Informationen für Einsender

Wenn die Untersuchung aus der Blutprobe des Kindes im Labor einen auffälligen Befund ergibt, sind die Eltern zur Abwendung unmittelbarer Gefahren für die Gesundheit des Kindes und zur Gewährleistung einer schnellstmöglichen weiteren Diagnostik unverzüglich durch die/den für die Befundübermittlung verantwortliche Laborärztin oder verantwortlichen Laborarzt mündlich zu unterrichten (Einwilligung der Eltern vorausgesetzt).

Bitte achten Sie daher unbedingt darauf, dass eine aktuelle Telefonnumer und Adresse der Eltern (und eine weitere Nummer von Angehörigen beim Einsender) auf der Filterkarte notiert ist!

Die Eltern werden über die nächsterreichbaren, auf die jeweilige Zielerkrankung spezialisierte pädiatrische Einrichtung mit 24-stündiger Erreichbarkeit, sowie deren Kontaktdaten mit Telefonnummern, informiert. Sie werden ergänzend darüber zu informiert, dass eine Befundweitergabe zum Zwecke der schnellen Terminvereinbarung für eine Abklärungsdiagnostik an eine entsprechende spezialisierte Einrichtung ihrer Wahl durch die Laborärztin oder den Laborarzt erfolgen kann (Lotsenfunktion). Der Befund wird dann an eine von den Eltern ausgewählte spezialisierte Einrichtung übermittelt. Die Einrichtung kontaktiert die Eltern für die Vereinbarung eines Termins zur Abklärungsdiagnostik

Für den Fall, dass das Neugeborene zum Zeitpunkt der Unterrichtung im Krankenhaus behandelt wird, wird zusätzlich zu den Eltern auch die oder der dort behandelnde Ärztin oder Arzt über den auffälligen Befund unterrichtet. Dieser wird zur Veranlassung der Entnahme einer weiteren Blutprobe oder zur weiteren Abklärung aufgefordert... 
 

Prinzipiell kann die Blutentnahme an eine qualifizierte Fachkraft (z.B. Hebamme) delegiert werden. Damit die Hebamme alle gesetzlich empfohlenen Screeninguntersuchungen (inkl. Mukoviszidose) abnehmen kann, muss jedoch vorab eine ärztliche Aufklärung und Einwilligung erfolgt sein. Bitte geben sie den Eltern eine Kopie der Einwilligungserklärung mit, wenn geplant ist die Probe durch eine Hebamme abnehmen zu lassen.

Während für das erweiterte Neugeborenenscreening der Leiter des Screeningslabors pauschal als verantwortlich ärztliche Person nach dem GenDG zur Verfügung steht und pauschal die Hebammen mit der Abnahme beauftragt, kann diese Regelung nicht direkt auf das Mukoviszidosescreening übertragen werden (weil 4 Wochen Zeit).

Nein!

*Jeder* approbierte Arzt kann im Mukoviszidose-Screening die Aufklärung übernehmen. Hierfür ist keine weitere Qualifikation oder eine spezielle Facharztausbildung erforderlich.

Ja!

Laut Kinderrichtlinie § 21 (6) muss die Ablehnung des Screenings oder der Tod des Neugeborenen vor einer möglichen ersten Blutentnahme nach § 20 auf leeren (ohne Blut) Filterpapierkarten dokumentiert und an das Screeninglabor gesendet werden.

Bitte füllen Sie auch in diesen Fällen alle Felder der Screeningkarte aus. 

Der optimale Entnahmezeitpunkt ist das Alter von 48 bis 72 Lebensstunden.

Die Blutprobe soll nicht vor vollendeten 36 und nicht nach 72 Lebensstunden entnommen werden. In diesem Zeitfenster versäumte Probenentnahmen müssen unverzüglich nachgeholt werden

Bei Entlassung vor vollendeten 36 Lebensstunden oder Verlegung soll eine erste Probe entnommen werden. Ein früherer Untersuchungszeitpunkt als 36 Lebensstunden erhöht das Risiko von falsch-negativen und falsch-positiven Befunden.
Bei Entlassung vor 36 Lebensstunden müssen die Eltern daher über die Notwendigkeit eines termingerechten Zweitscreenings informiert werden

Das Neugeborenenscreening als Public Health Maßnahme soll allen in Deutschland geborenen Kindern zu Gute kommen.
Mit dem Ziel eine Vollständigkeit zu überprüfen wurde in der Kinderrichtlinie folgende Regelung aufgenommen: nach § 21 (6) sollen die Geburtshilflichen Einrichtungen auch bei Ablehnung oder Tod des Neugeborenen eine Leerkarte an das Labor senden.

Um sicher zu stellen, dass das Screening allen Neugeborenen angeboten wird, ist ein Tracking auf Vollständigkeit notwendig. Dies kann für Kinder, die in Geburtshilflichen Einrichtungen geboren werden; durch die Kontrolle der fortlaufenden Geburtenbuchnummern im Screeninglabor erfolgen.

Ja!

Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Material können Sie über diesen Bogen bestellen.

Der Screening-ID-Dokumentationsbogen dient der eigenen Dokumentation

• Auf dem oberen Teil des Bogens dokumentieren Sie die Abnahme des Neugeborenenscreenings sowie die Durchführung des Neugeborenen-Hörscreenings, damit wird der Dokumentationspflicht der Kinder-Richtlinie entsprochen.
• Im mittleren Teil finden Sie Screening-ID`s für die Screeningkarte, für den Hörscreening-Dokumentationsbogen und zur Verwendung laut Kinderschutzgesetz (KiSchuG).
• Der Dokumentationsbogen enthält im unteren Teil Dokumentationsaufkleber für ihre Patientenakte, welche die bisher verwendeten Stempel ersetzen und gleichzeitig die Screening-ID in der Geburtseinrichtung dokumentieren.
• Wenn das Ergebnis des Hörscreenings zum Zeitpunkt der Blutentnahme für das Neugeborenenscreening noch nicht vorliegt, oder Sie das Ergebnis eines Kontrollscreenings melden wollen, steht dafür ein weiterer Aufkleber (Hörscreening-Nachmeldung) zur Verfügung. Dieser kann per Postkarte oder mit einem im Screeninglabor erhältlichen Formular übermittelt werden und erspart ihnen die erneute Übermittlung der Stammdaten des Kindes

Die Screening-ID als Schlüsselziffer bei der Befundübermittlung

Die bisher bei uns mögliche telefonische Befundauskunft war wegen der fehlenden Überprüfung der Berechtigung datenschutzrechtlich problematisch. Mit der Screening-ID haben wir eine Möglichkeit geschaffen, dass sowohl der Einsender als auch die Eltern und der weiterbehandelnde Kinderarzt die Befunde von uns erhalten können, da sie sich durch die Screening-ID des Kindes ausweisen können.